आदिथ लेमे

विश्व यात्रा: जब उनके चार बच्चों में से तीन को रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा का पता चला, एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति जो समय के साथ दृष्टि में कमी या गिरावट का कारण बनती है, एडिथ लेमे और सेबेस्टियन पेलेटियर ने उन्हें अविश्वसनीय रूप से भरने के लिए दुनिया भर में ले जाने का फैसला किया ” दृश्य यादें। ”

(CNN)-उनकी बेटी मिया सिर्फ तीन साल की थी जब कनाडाई जोड़े एडिथ लेमे और सेबेस्टियन पेलेटियर ने पहली बार देखा कि उन्हें दृष्टि संबंधी समस्या हो रही थी।
पहली बार उन्हें एक विशेषज्ञ के पास ले जाने के कुछ साल बाद, उनके चार बच्चों में सबसे बड़ी, मिया को रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा का पता चला, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जो समय के साथ दृष्टि में हानि या गिरावट का कारण बनती है।
इस बिंदु तक, लेमे और पेलेटियर, जिनकी शादी को 12 साल हो चुके हैं, ने देखा था कि उनके दो बेटे, कॉलिन, अब सात, और लॉरेंट, अब पांच, समान लक्षणों का अनुभव कर रहे थे।

उनके डर की पुष्टि तब हुई जब 2019 में लड़कों को एक ही आनुवंशिक विकार का पता चला; उनके दूसरे बेटे लियो, जो अब नौ साल के हैं, को सब कुछ स्पष्ट कर दिया गया था।
“ऐसा कुछ भी नहीं है जो आप वास्तव में कर सकते हैं,” लेमे कहते हैं, यह समझाते हुए कि रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा की प्रगति को धीमा करने के लिए वर्तमान में कोई इलाज या प्रभावी उपचार नहीं है।
“हम नहीं जानते कि यह कितनी तेजी से आगे बढ़ने वाला है, लेकिन हम उम्मीद करते हैं कि वे मध्य जीवन तक पूरी तरह से अंधे हो जाएंगे।”

दृश्य यादें

एडिथ लेमे पति सेबेस्टियन पेलेटियर और उनके बच्चों मिया, लियो, कॉलिन और लॉरेंट के साथ तुर्की के एलुडेनिज़ में।

एक बार जब वे इस खबर के साथ आए, तो दंपति ने अपना ध्यान अपने बच्चों को उन कौशलों का निर्माण करने में मदद करने पर केंद्रित किया, जिनकी उन्हें जीवन के माध्यम से अपना रास्ता नेविगेट करने की आवश्यकता होगी।
जब मिया के विशेषज्ञ ने सुझाव दिया कि वे उसे “दृश्य यादों” से तल्लीन कर दें, तो लेमे ने महसूस किया कि वास्तव में एक अविश्वसनीय तरीका था कि वे उसके और बाकी बच्चों के लिए ऐसा कर सकते थे।
“मैंने सोचा, ‘मैं उसे एक किताब में एक हाथी नहीं दिखाने जा रही हूँ, मैं उसे एक असली हाथी देखने के लिए ले जा रही हूँ,” वह बताती है। “और मैं उसकी दृश्य स्मृति को सबसे अच्छी, सबसे सुंदर छवियों से भरने जा रहा हूं जो मैं कर सकता हूं।”
उसने और उसके पति ने जल्द ही अपने बच्चों के साथ दुनिया भर में घूमने में एक साल बिताने की योजना बनाना शुरू कर दिया।
जबकि लेमे और पेलेटियर माता-पिता बनने से पहले अक्सर एक साथ यात्रा करते थे, और अपने बच्चों को विभिन्न यात्राओं पर ले गए थे, एक परिवार के रूप में एक विस्तारित यात्रा पर जाना पहले संभव नहीं था।
“निदान के साथ, हमारे पास एक तात्कालिकता है,” पेलेटियर कहते हैं, जो वित्त में काम करता है। “घर पर करने के लिए बहुत अच्छी चीजें हैं, लेकिन यात्रा करने से बेहतर कुछ नहीं है।
“न केवल दृश्यावली, बल्कि विभिन्न संस्कृतियों और लोगों को भी।”
उन्होंने जल्द ही अपनी बचत का निर्माण करने की कोशिश करना शुरू कर दिया, और उनके यात्रा पॉट को एक स्वागत योग्य बढ़ावा मिला जब पेलेटियर ने जिस कंपनी के लिए काम किया और उसके शेयर खरीदे गए थे।
हेल्थकेयर लॉजिस्टिक्स में काम करने वाले लेमे मानते हैं, “यह जीवन से एक छोटे से उपहार की तरह था।” “जैसे, ये रहा आपकी यात्रा के लिए पैसे।”
छह का परिवार मूल रूप से जुलाई 2020 में बंद होने वाला था, और उसने एक गहन यात्रा कार्यक्रम की योजना बनाई थी जिसमें रूस के माध्यम से भूमि से यात्रा करना और चीन में समय बिताना शामिल था।

बड़ा रोमांच

लेमे-पेलेटियर परिवार नामीबिया में क्विवरट्री वन का पता लगाता है, जहां उन्होंने अपनी विश्व यात्रा शुरू की।

हालाँकि, वैश्विक महामारी द्वारा लाए गए यात्रा प्रतिबंधों के कारण उन्हें अपनी यात्रा में कई वर्षों की देरी करने के लिए मजबूर होना पड़ा, और अपने यात्रा कार्यक्रम को अनगिनत बार संशोधित किया। मार्च 2022 में जब उन्होंने अंततः मॉन्ट्रियल छोड़ दिया, तो उनकी कुछ योजनाएँ थीं।
“हम वास्तव में एक यात्रा कार्यक्रम के बिना चले गए,” लेमे कहते हैं। “हमारे पास विचार थे कि हम कहाँ जाना चाहते हैं, लेकिन हम योजना बनाते हैं जैसे हम जाते हैं। शायद एक महीने आगे।”
इससे पहले कि वे सेट करते, लेमे-पेलेटियर परिवार ने अपनी यात्रा के लिए अनुभवों की एक बाल्टी सूची बनाई। लेमे के अनुसार, मिया घुड़सवारी करना चाहती थी, जबकि लॉरेंट ऊंट पर जूस पीना चाहती थी।
“यह वास्तव में विशिष्ट था और उस समय बहुत मज़ेदार था,” वह आगे कहती हैं।
उन्होंने नामीबिया में अपनी यात्रा शुरू की, जहां वे ज़ाम्बिया और तंजानिया जाने से पहले हाथियों, ज़ेबरा और जिराफों के करीब उठे, और फिर तुर्की के लिए उड़ान भरी, जहाँ उन्होंने एक महीना बिताया। इसके बाद परिवार ने इंडोनेशिया जाने से पहले मंगोलिया का रुख किया।
“हम दर्शनीय स्थलों पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं,” पेलेटियर बताते हैं। “हम जीवों और वनस्पतियों पर भी बहुत ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। हमने अफ्रीका में अविश्वसनीय जानवरों को देखा है, लेकिन तुर्की और अन्य जगहों पर भी।
“इसलिए हम वास्तव में उन्हें ऐसी चीजें दिखाने की कोशिश कर रहे हैं जो उन्होंने घर पर नहीं देखी होंगी और सबसे अविश्वसनीय अनुभव होंगे।”
खूबसूरत नजारों को देखने के अलावा, जबकि उनकी दृष्टि अभी भी अपेक्षाकृत मजबूत है, दंपति को उम्मीद है कि इस यात्रा से बच्चों को मजबूत मुकाबला कौशल विकसित करने में मदद मिलेगी।
नेशनल आई इंस्टीट्यूट के अनुसार, यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ, यूएस डिपार्टमेंट ऑफ हेल्थ एंड ह्यूमन सर्विसेज की एक एजेंसी, रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के लक्षण आमतौर पर बचपन में शुरू होते हैं, और ज्यादातर लोग अंततः अपनी दृष्टि खो देते हैं।
“उन्हें अपने पूरे जीवन में वास्तव में लचीला होने की आवश्यकता होगी,” लेमे कहते हैं, यह इंगित करते हुए कि मिया, कॉलिन और लॉरेंट को लगातार समायोजित करना होगा क्योंकि उनकी दृष्टि खराब हो जाती है।

समर्थन प्रणाली

परिवार के कप्पाडोसिया, तुर्की की यात्रा के दौरान दंपति का बेटा लियो।

“यात्रा एक ऐसी चीज है जिससे आप सीख सकते हैं। यह अच्छा और मजेदार है, लेकिन यह वास्तव में कठिन भी हो सकता है। आप असहज हो सकते हैं। आप थक सकते हैं। निराशा होती है। इसलिए बहुत कुछ है जो आप यात्रा से ही सीख सकते हैं।”
जबकि मिया, अब 12, को सात साल की उम्र से अपनी स्थिति के बारे में पता है, कॉलिन और लॉरेंट को हाल ही में पता चला और वे कठिन सवाल पूछने लगे हैं।
“मेरे छोटे ने मुझसे पूछा, ‘माँ, अंधे होने का क्या मतलब है? क्या मैं कार चलाने जा रहा हूँ?'” लेमे कहते हैं। “वह पाँच साल का है। लेकिन धीरे-धीरे, वह समझ रहा है कि क्या हो रहा है। यह उसके लिए एक सामान्य बातचीत थी। लेकिन मेरे लिए, यह दिल दहला देने वाला था।”
उनके दूसरे सबसे बड़े बच्चे लियो के लिए, उनके भाई-बहनों की आनुवंशिक स्थिति का ज्ञान “हमेशा जीवन का एक तथ्य” था।
लेमे और पेलेटियर को उम्मीद है कि अलग-अलग देशों में समय बिताने और विभिन्न संस्कृतियों का अनुभव करने से सभी बच्चों को पता चलेगा कि वे कितने भाग्यशाली हैं, बावजूद इसके कि उनके जीवन में बाद में आने वाली चुनौतियों के बावजूद उनकी दृष्टि बिगड़ती है।
“चाहे उनका जीवन कितना भी कठिन क्यों न हो, मैं उन्हें दिखाना चाहता था कि वे भाग्यशाली हैं कि उनके घर में बहता पानी है और हर दिन अच्छी रंगीन किताबों के साथ स्कूल जाने में सक्षम हैं,” लेमे कहते हैं, जो कहते हैं कि चारों बच्चों ने अपेक्षाकृत आसानी से सड़क पर जीवन के साथ तालमेल बिठा लिया है।
“वे सुपर-जिज्ञासु हैं,” वह कहती हैं। “वे आसानी से नए देशों और नए भोजन के अनुकूल हो जाते हैं। मैं उनसे बहुत प्रभावित हूं।”
जबकि दृश्य अनुभव एक प्राथमिकता है, लेमे का कहना है कि यात्रा बच्चों को “कुछ अलग” दिखाने और उन्हें अविस्मरणीय अनुभव प्रदान करने के बारे में अधिक हो गई है।
“दुनिया में हर जगह खूबसूरत जगहें हैं, इसलिए इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि हम कहाँ जाते हैं,” वह बताती हैं।
“और हम कभी नहीं जानते कि उन्हें क्या प्रभावित करने वाला है। हम खुद को बताएंगे [वे सोचेंगे] कुछ अद्भुत है और फिर वे गली में पिल्लों को देखते हैं और यह उनके जीवन की सबसे अच्छी बात है।”
परिवार अपने फेसबुक और इंस्टाग्राम अकाउंट पर नियमित अपडेट पोस्ट करते हुए, सोशल मीडिया के माध्यम से अपनी यात्रा को आगे बढ़ा रहा है।
लेमे का कहना है कि जिन लोगों को खुद का निदान किया गया है, या रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा वाले प्रियजन हैं, ने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश करने के लिए उनके संपर्क में हैं।
वास्तव में, नेत्रहीन या दृष्टिबाधित छात्रों के लिए क्यूबेक के एक विशेषज्ञ स्कूल में एक शिक्षक उनके 11,000 फेसबुक फॉलोअर्स में से एक है और अक्सर अपनी कक्षा को अपने कारनामों के बारे में बताता है।
“हर हफ्ते, वह फेसबुक पेज खोलती है और सभी तस्वीरों का वर्णन करती है या जो कुछ भी मैं लिख रही हूं उसे पढ़ती है,” लेमे कहते हैं।
“और किसी तरह वे हमारे साथ यात्रा का हिस्सा हैं। इसे अन्य लोगों के साथ साझा करने में सक्षम होना वास्तव में एक अच्छा उपहार है जिसके लिए मैं वास्तव में आभारी हूं। इससे मुझे वास्तव में खुशी होती है।”

भविष्य की चुनौतियां

लेमे और पैलेटियर का कहना है कि

लेमे और पेलेटियर स्वीकार करते हैं कि निदान हमेशा उनके दिमाग के पीछे होता है, लेकिन वे पल में जीने और “अपनी ऊर्जा को सकारात्मक चीजों में डालने” पर केंद्रित होते हैं।
“हम कभी नहीं जानते कि यह कब शुरू हो सकता है या कितनी तेजी से जा सकता है,” पेलेटियर कहते हैं। “इसलिए हम वास्तव में इस समय को एक परिवार के रूप में लेना चाहते हैं और इस अनुभव को पूरी तरह से जीने में सक्षम होने के लिए हमारे प्रत्येक बच्चे को पूरा करना चाहते हैं।”
जबकि परिवार अगले मार्च में क्यूबेक लौटने की योजना बना रहा है, वे कहते हैं कि वे बहुत आगे नहीं सोचने की कोशिश कर रहे हैं। वास्तव में, पल में जीने की क्षमता उन प्रमुख चीजों में से एक है जो परिवार ने पिछले कुछ महीनों में सीखी है।
पेलेटियर कहते हैं, “इस यात्रा ने कई अन्य चीजों के लिए हमारी आंखें खोल दी हैं, और हम वास्तव में हमारे पास और हमारे आस-पास के लोगों का आनंद लेना चाहते हैं।”
“अगर यह हमारे दैनिक दिनचर्या में भी वापस जाने पर जारी रहता है, तो यह वास्तव में एक अच्छी उपलब्धि होगी।”
हालाँकि एक परिवार के रूप में यात्रा करना परीक्षण कर रहा है – दंपति सड़क पर अपने बच्चों को होमस्कूल भी कर रहे हैं – लेमे और पेलेटियर का कहना है कि बच्चों के बीच के बंधन को मजबूत करना एक मुख्य आकर्षण रहा है।
“वे एक साथ महान हैं,” उन्होंने आगे कहा। “ऊपर और ऊपर, मुझे लगता है कि यह उनके बीच उस कड़ी को मजबूत करने में मदद करता है। और उम्मीद है कि यह भविष्य में भी जारी रहेगा, ताकि वे एक-दूसरे का समर्थन कर सकें।”
पेलेटियर ने जोर देकर कहा कि वे आशान्वित हैं कि मिया, कॉलिन और लॉरेंट कभी अंधे नहीं हो सकते। लेकिन फिलहाल, वे यह सुनिश्चित करने के लिए हर संभव प्रयास कर रहे हैं कि भविष्य में जो कुछ भी हो सकता है, उसे वे संभाल सकें।
“उम्मीद है, विज्ञान एक समाधान खोज लेगा,” पेलेटियर कहते हैं। “हम उसके लिए अपनी उंगलियां पार करते हैं। लेकिन हम जानते हैं कि ऐसा हो सकता है, इसलिए हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हमारे बच्चे इन चुनौतियों का सामना करने के लिए सुसज्जित हों।”